Handicap

Akár sérült, akár egészséges a gyerek, a testvérnél jobbat nem tehetünk vele. És ugyanígy, bármilyen gyerekünk is van, szeretnénk, ha jól be tudna illeszkedni a társadalomba, hasznos tagjává válna, és boldogan élne. Ha fogyatékkal él a gyerek, akkor hihetetlen pozitív hatással van rá a testvére, mert megtapasztalhatja, hogy milyen egy normál gyerektársaságban az élet, folyamatosan figyelheti, hogy a testvérei mivel játszanak, mit tanulnak, hogyan kommunikálnak. A szülői felelősség is megnövekszik ebben a helyzetben, mert ügyesen meg kell oldani egy csomó kényes szituációt, amikor a sérült testvér bizonyos dolgokat nem tud megcsinálni, amit a normál testvére simán megold. Például amikor horgászni megyünk a nagylányommal, és Kristóf is szeretne fogni halat, neki nem lehet a kezébe adni a botot, mert egyből hadonászni kezd vele. Viszont nagyon ügyesen ki tudja tekerni a horgot, ha csalit kell cserélni, vagy vissza tudja dobni a halat a vízbe. És ezzel boldog is, mert inkább ezek a dolgok érdeklik a horgászatban, nem a várakozás meg a sok elhibázott bevágás. Vagy amikor a játszótéren egy marha magas toronyba másznak fel a gyerekek, akkor bizony egy felnőttnek mögötte kell mászni, hogy ő is fel tudjon menni a többiekkel, és diszkréten segíteni. És közben persze egyszerű szavakkal elmagyarázni a többi gyereknek, hogy miért pont a legnagyobb fiúnak kell segíteni. Én ilyenkor általában annyit mondok, hogy Kristóf nehezebben és lassabban tanulja meg ezeket a dolgokat, de látjátok, egy kis segítséggel ő is épp oda ér fel, ahol ti vagytok. 

Ezzel már sokszor magától fordul a dolog, és a testvérek, testvérek barátai kezdenek segíteni neki, mert hirtelen megérzik, hogy segíteni jó, és együtt örülnek, ha sikerül valami nehezet elérni. Kristóf ilyenkor elképesztő hálás, és örökre a barátságába fogadja ezeket a gyerekeket. Így van ez a hat éves nagylányunkkal is, akire Kristóf minden körülmények között a legjobban hallgat. Meggyőződésem, hogy az egészséges testvér is rengeteget profitál a sérült testvére jelenlétéből.

Nagyon sokat számít, hogy megtapasztalja, nem mindenkinek egyformán jól mennek a dolgok. Toleranciát, megértést tanul, türelmet, anélkül, hogy mondani kellene neki. A legérdekesebb viszont, hogy nálunk bátorságban, vagy udvariasságban is a sérült tanítja az egészségest. Kristóf mindig mindent megköszön, ha találkozik a szomszéddal, hangosan üdvözli. Ő az első, aki bemegy a hideg Balatonba, vagy felül a gyorsnak tűnő körhintára. Számtalanszor előfordul, hogy a húgai őt küldik előre, például boltban csokit venni, mert ő bátran odamegy, és meg meri szólítani az eladót. Így aztán az egészséges testvérek annyit látnak, hogy Kristóf ugyan lassabban fut és nehezebben kapja el a labdát, de a meredek lépcsőn a kilátóba mégis ő indul el elsőnek. 

Számtalan táborból és gyerekprogramból válogathatnak a családok nyáron, kivéve ha sérült gyereket is nevelnek. Ugyan egy-egy iskola szervez néhány napos nyári tábort az odajáróknak, a legtöbb speciális igényű gyerek rossz esetben otthon unatkozza végig a nyarat, jó esetben odaadó szülők és nagyszülők próbálnak érdekes programokat kitalálni neki. 

Hosszasan kerestem például úszótábort Kristófnak, de semmit nem találtam, ahol kifejezetten fogadnának fogyatékos gyerekeket. 

A margitszigeti sportuszodában van foglalkozás elég drágán (legalábbis kifizetni drága, az edzők tutira megérdemlik!), illetve a ParaFitt egyesület is szervez több mindent. 

Hova menjünk tehát, ha az egész családnak tartalmas együttlétet szeretnénk? 

1. Balaton. Persze, adja magát, de egy sérült gyerekkel, mivel jó nagy és nem feltétlen kell tömegnyomorban strandolni, szuper lehet. A déli parton még a víz is kicsi, nekünk nagy kedvencünk az Ezüstpart, ahol soha nincsenek sokan. Nyár végére általában annyira kicsi a víz, hogy minden korú és képességű gyerekkel biztonságos. Egyedüli hátránya, hogy lépcsőn kell bemenni. Zamárdinál viszont már van homokos rész is kialakítva, úgyhogy ez sem jelenthet gondot. Az északi parton a mélyebb víz nem mindig könnyíti meg a különleges igénnyel érkező családok dolgát, de pl. az almádi standon van homokos part, és kicsi víz. Biztos máshol is vannak jó helyek, én ezeket tudom. 

2. Katica tanya. Ha választanom kellene, mi a tuti nyaraló hely fogyatékkal élő gyerekkel, erre szavaznék. Hatalmas szabad terület játékokkal és állatokkal, és szuper benti játszóház felügyelőkkel. Kár, hogy tőlünk messze van, mert én minden héten mennék. 

3. Közlekedési múzeum. Fiúknak biztosan érdekes a sok jármű, és hogy fel lehet szállni a kiállított villamosokra. Úgy általában rendkívül jó tapasztalatom van a múzeumokkal, Kristóf mindig meglepően érdeklődő volt, bármilyen típusú múzeumba is mentünk. Érdemes tenni egy próbát a Természettudományi vagy a Mezőgazdasági Múzeummal is, de nekünk a galériák és képtárak is abszolút bejöttek.

4. Vadaspark, állatkertek. Tuti élmény, és rengeteget tanulnak a gyerekek! Ha a családnak nincs lehetősége elmenni, kapacitálni kell a tanítókat, hogy szervezzék ide az osztálykirándulást. 

Kristóf vonzódik az autókhoz, különösen az idegenek autóihoz. Szeret kipróbálni mindenféle kocsikat, beülni előre-hátra, megkeresni a vészvillogót. Ha jönnek hozzánk barátok, érkezéskor, miután a vezető kiszállt, ő általában egyből beül, és jól felfedezi a fedélzetet. Van, hogy egészen sokáig elüldögél a kocsiban, ami nem jó, mert előbb-utóbb minden kart és gombot ki akar próbálni. 

A saját autónkban az ülésrend állandó vita tárgya, ami nem meglepő, mert emlékszem, mikor én voltam gyerek, akkor is az volt. Korábban azt a szokást alakítottuk ki, hogy Kristóf mint legnagyobb ült előre, hogy anyuka hátra tudjon ülni az egészen kiskorúakhoz. Azóta is Kristófé, mint nagyfiúé a privilégium, hogy néha elöl ülhet. Csakhogy ő nem csak ülni szeret elöl, hanem nyomkodni is. A vészvillogó az alap. Régebben egy-egy piros lámpánál észre sem vettem, és már be is kapcsolta a vészvillogót, hogy a mögöttem levők már a kikerülési manővert kezdték. Az ablaktörlő maximum fokozatra állítása és utána röhögés a szárazon örült módra törlő lapátokon szintén nagy kedvenc.

Nem mondom, hogy soha nem álltam meg és cseréltem meg az utasokat mikor már tényleg húzós volt a helyzet, de alapvetően igyekszem inkább egymilliószor elmondani, mit lehet csinálni az autóban és mit nem. Azóta Kristóf többször elöl ülhet az iskolabuszban is, és mivel azt hiszem ott kevésbé tűrnék a nyomkodást, örömmel gondolok arra, hogy talán valamit megértett az anyósülés etikettből. Egész addig, míg újra a mi autónkban nem kezd garázdálkodni.

Az idegenekkel való kapcsolatban van még hova fejlődni. Kristóf szeret barátkozni általában mindenkivel, járókelőkkel az utcán és rég nem látott ismerősökkel is. Utóbbiakat rövid szemrevételezés után a Te ki vagy? kérdéssel szereti zavarba hozni. A vadidegenek esetén előnyben részesíti a kopasz bácsikat. A teljesen kopaszokat is szereti, de a fő kedvencek azok, akiknek “napocska” van a fején: a fej búbján kopasz folt, körötte a hajszálak mintegy napsugarakként. (Hónapokig tartott megfejteni az ‘appocska’ szó jelentését, mikor Kristóf először próbálta elmagyarázni, miért szereti a kopasz bácsikat.) A leggázabb jelenet egy uszodában zajlott, ami azért volt nagyon ciki, mert közben majdnem belefulladtam a medencébe a röhögéstől. Kristóf észrevett a sekély részen egy üldögélő bácsit, akinek egy tökéletesen kifejlett napocska volt a fején. Mivel tudta, hogy figyelem az idegenekkel való interakcióját, kommandósként próbálta hátulról becserkészni a kopasz bácsit, épp csak oda-oda tekintgetve, mintha nem is érdekelné a hívogató tar folt. Pedig dehogynem, lassan oldalazott arrafelé, én meg mikor láttam, mire készül, és főleg hogyan, alig bírtam a röhögéssel, főleg mikor a bácsi is elkezdett oldalra tekintgetni, hogy mire készül ez a kisfiú. Végül az utolsó pillanatban tudtam megakadályozni, hogy Kristóf az idegen bácsi hátára csimpaszkodva jó közelről szemügyre vehesse a napocskát. Azért egy rövid pillantást engedtem neki. 

Nagyon elcsépelt dolog Steve Jobs nagyszerűségéről regélni, de az iPad tényleg zseniális találmány, a sérültek szempontjából mindenképp. Ha rajtam múlna, az összes speciális oktatási intézményben kötelezővé tenném a beszerzését, és közpénzből íratnék rá olvasás és számolás tanító programokat magyarul. Kristóf gyakorlatilag amint kezébe vette a készüléket, azonnal elkezdte használni. Letöltöttem neki pár zenés alkalmazást és néhány játékot, és utóbbiakból egyből a betűsek lettek a kedvencei. Rengeteg szót megtanult elolvasni németül és angolul, kívülről fújja az abc-t több nyelven, neki a W az dabljú, a V meg ví vagy fau. Magyarul ugyanis nincsen semmi. Pedig ha lenne… 

És nem én vagyok az egyetlen, aki ezt fontosnak tartaná. Egy levelezőlistán olvastam egy amerikai apuka hozzászólását Steve Jobs halálakor, hogy a súlyosan sérült fia, aki az egyhelyben ülésen kívül gyakorlatilag semmit nem csinált, egy iPad-et a kezébe kapva elkezdett érdeklődni a külvilág iránt. És ehhez nem kellett más, csak néhány állatos kép, amit megnyomva az állat hangját lehetett meghallgatni.

Az érintőképernyő és az egyszerű operációs rendszer egy új világot teremt a fogyatékos embereknek, mert nem kell semmilyen előzetes tudás, finommotorikai képesség ahhoz, hogy interaktívan tölthessék el az idejüket. Így már nem csak a TV bámulása az egyetlen szórakozási lehetőségük, a tanulásról nem is beszélve. 

Rengeteg írástanító program elérhető a táblagépekre, ahol a gyerekek az ujjukkal rajzolják ki a betűket. Mi mással lehetne egyszerűbben és élvezetesebben gyakorolni az írást egy fogyatékos embernek? Ugyanígy a színek tanulása, a tágyak felismerésének, a közlekedési szabályoknak a megtanítása is hirtelen elérhető és élvezetes lesz a gyerekeknek. Az elenyésző mennyiségű magyar tartalom közül nálunk nagy kedvenc D. Tóth Kriszta Lola meséi, amiben játékok is vannak, magyarul, többek között olyanok is, amiből a kicsi gyerekek és az értelmileg akadályozott mindenféle korúak kiválóan gyakorolhatják a számolást. Táblagépet minden iskolába!

Teljesen megértem azokat az embereket, akik nem tudnak mit kezdeni a helyzettel, ha egy sérült emberrel találkoznak. Azt hiszem, a legnehezebb az, hogy a fogyatékosok sokszor teljesen kiszámíthatatlanul cselekszenek, és ezt a mi normák közé szorított életünkből kiindulva nehéz lereagálni. Furán néznek, mindenképp kezet akarnak fogni, megfogják a ruhánkat, furcsákat és esetleg értelmetleneket kérdeznek, rázzák a fejüket, sikongatnak stb.

A legfontosabb annak a tudatosítása, hogy az ő világukban ez teljesen rendben van, illetve hogy az is teljesen rendben van, ha emiatt elsőre nekünk nehéz megérteni a viselkedésüket. Mintha egy idegen kultúrából jövő emberrel találkoznánk, aki sok szempontból furcsának tűnik. Mit tegyünk akkor és mit ne?

1. Ne szánakozz! Ez a legeslegfontosabb szabály. Szánalomra maximum neked van szükséged, mert nem érted őt. Se neki, se a szüleinek, se a testvéreinek nincs szüksége a szánalmadra, mert valószínűleg boldogabban és kiegyensúlyozottabban él, mint te. Ha mégsem, akkor az nem a fogyatékossága miatt van, hanem ugyanazért, amiért téged is szánnának: mert nem szeretik és nem fogadják el, vagy mert épp aznap rossz kedvvel ébredt.

2. Legyél nyitott! Próbálj ne menekülni, félrenézni, ellenségesen viselkedni. Egy mosoly, egy kedves szó ugyanúgy boldoggá tesz egy sérült embert is, mint egy kézzel-lábbal magyarázó japán turistát, akit ugyanúgy nem értesz meg elsőre. A mosolyod ne legyen lekezelő. Gondolj arra, hogy egy másik emberrel beszélsz, aki kb. ugyanolyan mint te, csak egy kicsit máshogy éli meg a világot.

3. Ne bámulj! Tudom, ezt nehéz megállni, mindannyian szeretjük a szokásostól eltértő dolgokat jól megnézni. Ha már bámulsz, és a bámulatod tárgya rád mosolyog, vagy mond valamit, legalább reagálj kedvesen, lásd előző pont.

4. Legyél különösen is segítőkész! Ha meglátod, hogy egy fogyatékos ember száll fel a metróra, diszkréten add át a helyed, mert nem biztos, hogy pl. jól tud egyensúlyozni egy mozgó járművön, még ha erős és fiatal is. Ha esetleg egy autistával hoz össze a sors, és hangosan követeli, hogy az ajtó melletti hely kell neki, akkor ne habozz, és engedd neki, hogy leüljön. Hidd el, a szülő vagy kísérő nagyon hálás az ilyen figyelmességért.

5. Viselkedj normálisan! Lehet, hogy ezzel kellett volna kezdenem, mert ez abszolút alapvető! Ne gügyögj, de ne hagyd azt se, hogy olyasmit tegyen, amit másnak sem hagynál. Például az én fiam rá van kattanva a mikrofonokra, és ha meglát egy mikrofonba beszélő embert, akkor megpróbálja megszerezni a mikrofont, hogy belebeszéljen. A helyes magatartás ilyenkor határozottan és barátságosan megkérni, hogy ezt ne csinálja, mintha egy “normális” gyereket kellene leállítani. Nem kell kétségbeesetten nézni, hogy most mi lesz, vagy mindent megengedni, mert hogy szegény gyerek “beteg”.

A családunk életében Kristóf is teljesen részt vesz, és természetesen mindent ki akar próbálni, amit a testvérei (pl. jég- és görkorcsolyázni is akar, pedig az aztán tényleg nem megy, de azért néha próbálkozunk). Nem mondom, hogy mindig könnyű vele ugyanazokat a programokat végigcsinálni, mint a testvéreivel, de meggyőződésem, hogy más út nincsen. Persze vannak extrém esetek, például sziklát mászni biztos nem kísérne el minket, de általában mindenben részt vesz ő is, még ha nehéz is. Később, ha a testvérei nagyobbak lesznek, ez biztos változni fog, de egyelőre igyekszünk mindent együtt csinálni. 

Problémás hely volt régebben például az étterem, ahol nehezen tudta kivárni az ételt, és ilyenkor jött-ment, a szomszéd asztaloknál ülőknek produkálta magát, benézett a konyhába ellenőrizni a szakácsot stb. Szerencsére enni nagyon szeret, így amikor végre megjelent az étel, onnantól vele volt könnyebb, és a húgaival nehezebb. 

Ha nagy ritkán moziba megyünk a lányok kérésére, akkor sem egyszerű, hogy végig bírja ülni az egész filmet. Akárcsak a kisebb gyerekek, a már egyszer látott filmeket szívesen nézi újra, de egy teljesen új történet valószínű túl bonyolult neki, hogy érdekes legyen. Kivéve, ha sok vicces, börleszkszerű jelenet van benne, mert azokat imádja, és ilyenkor olyan hangosan röhög, hogy mindenkinek jó kedve lesz mellette.

Mint minden gyereknek, neki is nagyon fontosak az élmények, és rengeteget tanul ezeken keresztül. Ráadásul ilyenkor normál környezetben van, látja, hogyan viselkednek a testvérei, megtapasztalhatja, hogyan reagálnak a kívülállók egy-egy kevésbé megfontolt cselekedetére (mint például összetekert újsággal megütögetni egy néni fejét, hogy figyeljen). Rengeteget jelentene a sérült embereknek, ha a társadalom is jól tolerálná a jelenlétüket, még ha egy kicsit ki is kell lépni a komfortzónából. Ezért nevezzük magunkat civilizáltnak, nem? 

Még itt az elején arról, hogy mi van most? Kristóf befejezte a második osztályt, két tantárgyi dícsérettel :). Nagyon élvezi a nyarat, hogy lehet strandolni, sokat otthon lenni. Az iskolában megtanult kicsit olvasni, sok szót elolvas az utcán, de azért még bőven van mit tanulni. A számolás nagyon nem megy, a rajzolás-írás, ahhoz képest, hogy az abszolút nulláról indult, valamennyit fejlődött. Egyedül vetkőzik, kis segítséggel öltözik. 

Vannak megmagyarázhatatlan félelmei, amelyek egyben furcsa vonzódások is, például fél a daruktól és általában a magas épületektől, az esőtől, és a metrótól. Utóbbi különösen érdekes, mert közben nagyon szeret videókat nézni vonatokról, metrókról, szerintem félelmetesnek és érdekesnek is találja ezeket a dolgokat.

Egész jól beszél, mondatokban, de néha nem a megfelelő ragot használja. Elég csámpásan jár, de most már képes hosszabb túrákat is megtenni, felmászik a sziklákra, szívesen labdázik (korábban például rúgni egyáltalán nem tudott). Kedvenc foglalatossága a zongorázás, amiben nagyon ügyes, mert minden jel arra mutat, hogy abszolút hallása van. Teljesen tisztán énekel, hangzás után eljátszik dalokat, az akkordokat maga találja ki. Jelenleg a legnehezebb, hogy éjszakára még mindig pelenka kell neki, pedig nappalra már évek óta (majdnem teljesen) szobatiszta. 

Nagyjából megtanult biciklizni, igaz, ez egy kb. 3 éves procedúra volt, és még nincs vége. Csecsemőkora óta jár úszni, mostanra egyedül be lehet engedni a mélyvízbe. Sajnos egyelőre nem elég fegyelmezett ahhoz, hogy rendesen megtanuljon valamilyen úszásnemet, de remélem erre is sor fog kerülni. 

Összességében az induláshoz képest a fejlődés tetemes. Három éves korában, amikor az óvodát kezdte, nem tudott beszélni és járni. Igaz, egy zseniális szemorvos is ludas lehetett a dologban, mert az állandóan kancsalító másfél éves gyereknek szerinte nem kellett szemüveg. Később Németországban a szemész konrétan leszidott minket, hogy hogyan képzeljük, hogy nincs szemüvege a fiúnknak, amikor 3.5 dioptriás mindkét szeme. A szemüveg beszerzése után egy-két hónappal Kristóf elkezdett járni, és teljesen megszűnt a kancsalság. 

Általában senki nem meri megkérdezni, pedig biztos ez lenne az egyik első kérdés: hogyan tudjátok ezt elfogadni? Hogy amíg a többi gyerek már jár, a tietek még csak fekszik, amikor a többi már beszél, a tietek esetleg csak artikulátlan hangokat ad, amíg a többi már olvas, a tietek a színeket tanulja? Régen azt olvastam, hogy olyan ez az elfogadási folyamat, mint a gyász, megvannak a fázisai, amiken végig kell menni. Annyiban talán mégis más, hogy egy sérült gyerek esetén nem nagyon van idő összeomlani: fejlesztési lehetőségeket kell keresni, hasonló helyzetben levő emberekkel beszélni, utánaolvasni a lehetőségeknek. És talán ez a legjobb is, amit tehet az ember, mert a legrosszabb az elszigetelődés, amikor a sérült gyerek miatt a szülők is magukba fordulnak, és a család és a barátok is eltávolodnak.

Szerencsére nálunk ilyenről szó sem volt. Igaz, a mi esetünkben Kristóf három hónapos korától fokozatosan derültek ki a dolgok, míg végül egy éves kora körül egy MRI vizsgálatból megtudtuk a diagnózist, hogy az agyában vannak sérülések. Ennek okáról az orvosok nem nagyon tudnak nyilatkozni, oxigénhiányra gyanakszanak, de hogy ez mikor alakult ki, nem tudják, mert a szülésnél minden rendben ment. 

Volt egy kedves, mosolygós kisfiúnk, akiről az egyik orvos még azt is mondta, hogy örüljünk, ha járni tud majd. Első gyerekes szülőként amúgy is sok volt bennünk a bizonytalanság, de így aztán tényleg nem tudtuk, hogy mi vár ránk. Jó volt megtapasztalni, hogy a családtagjaink és az ismerőseink segítettek mindenben, így aztán sok emberrel meg tudtuk osztani a problémáinkat.

Így fokozatosan barátkoztunk meg a helyzettel, sokat beszélgettünk otthon arról, mit jelent egy fogyatékos gyerek felnevelése a személyes életünkben, a családunk életében. Nem állítom, hogy soha nem volt bennünk szomorúság, hogy nem gondoltunk arra, mi lenne ha egészséges gyerekünk lenne. De az alapvető élményünk az, hogy kaptunk egy feladatot, mint minden szülő, hogy felneveljünk egy gyereket, és biztosítsunk neki minél szebb gyerekkort, olyat, amiben ki tud teljesedni. És ez a feladat teljesen megegyezik a világ összes szülőjének a feladatával, a mi esetünkben csak az eszközök mások, és esetleg bizonyos részcélok.